Bangkok — Ein eindrucksvolles Netz aus Solidarität hat sich online für einen thailändischen Einjährigen gebildet, der an der äußerst seltenen Erkrankung Aromatic L‑amino acid decarboxylase deficiency (AADC-Defizienz) leidet. Diese genetische Störung betrifft weltweit nur etwa 130 Menschen und stellt die betroffenen Familien vor enorme Herausforderungen.
Der kleine Akin erhält derzeit dringende medizinische Behandlung im King Chulalongkorn Memorial Hospital in Bangkok. Doch seine Familie sieht sich mit überwältigenden Kosten von rund 3 Millionen Euro (105 Millionen Baht) für eine spezialisierte Gentherapie konfrontiert.
Diese Therapie ist für Akin unerlässlich, da die Erkrankung die Fähigkeit des Körpers einschränkt, wichtige Neurotransmitter wie Epinephrin, Dopamin und Serotonin zu produzieren, was seine Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.
Kinder mit AADC-Defizienz weisen kaum funktionale motorische Bewegungen auf und erreichen niemals Entwicklungsmeilensteine. Sie benötigen lebenslange Pflege und haben ein hohes Risiko, in den ersten Lebensjahren zu versterben. Die erforderliche Behandlung umfasst das Gentherapie-Régime Eladocagene exuparvovec, dessen hohe Kosten in Thailand nicht tragbar sind.
Die ersten drei Kinder, die an dieser Störung leiden, konnten an Arzneimittelversuchen teilnehmen, doch Akin blieb bisher von dieser Gelegenheit ausgeschlossen. Um passende Behandlungsalternativen zu finden, hat die Familie alle Optionen geprüft.
DAs King Chulalongkorn Hospital hat mit einem Pharmaunternehmen verhandelt, um die Behandlungskosten von 3,6 Millionen Euro auf 3 Millionen Euro zu senken. Akins Vater, ein Apotheker, setzt alles daran, die benötigten Mittel zu sichern.
Nach der Erkenntnis, dass die Warteliste für klinische Studien in den USA bereits voll mit über 20 Fällen ist und China seine Versuche auf inländische Patienten beschränkt, startete der Vater eine Spendensammlung. Am 4. Januar 2025 informierte er über die Spendenaktion auf Akins Facebook-Seite und betonte, dass die Behandlung idealerweise zwischen 18 und 30 Monaten beginnen sollte, um die besten Ergebnisse zu erzielen.
In Zeiten der Not bündeln Internetnutzer ihre Kräfte, indem sie eine GoFundMe-Kampagne unterstützen, die von der thailändischen Roten Kreuz-Gesellschaft und der Teach Rare Foundation ins Leben gerufen wurde. Diese Gruppe wurde von Richard E Poulin III und Judy Wei gegründet, nachdem ihre Tochter ebenfalls an AADC-Defizienz erkrankte.
Jeder, der helfen möchte, ist herzlich eingeladen, die Website www.gofundme.com zu besuchen und Akin und seiner Familie in dieser schwierigen Zeit Unterstützung zukommen zu lassen. Zeigen Sie Ihre Solidarität und helfen Sie, Akin eine bessere Zukunft zu ermöglichen!
